Stovėdamas ant kalno Whitney viršaus šį kartą jautėsi kitaip. Aukšta Alpių saulė vis dar pabučiavo Aukštųjų Siera kalnus, ir aš vis tiek galėjau paragauti sėkmės, kai viršūnė viršūnėje yra gretimose JAV viršuje esant 14 505 pėdų, tačiau dabar viršūnių susitikimas reiškė daugiau. Tai buvo bendras lyderystės, kruopštumo ir nepajudinamo atsparumo triumfas su naujos kartos paaugliais, gyvenančiais su 1 tipo diabetu (T1D). Kartu mes parodėme, kad su T1D viskas yra įmanoma.
2019 m., Būdamas vos 15 metų, turėjau neįtikėtiną galimybę lipti į Mt.Whitney su Diabeto jaunimo šeimos (DYF). 70 mylių kuprinės per tvirtą Sierra Nevada buvo vienas geriausių dalykų, kuriuos aš kada nors padariau dėl savo santykių su diabetu. Tai išmokė mane, kad nė vienas tikslas nėra per didelis, ir tas 1 tipo nereikia manęs sulėtinti, ypač kalnuose.
Stovėdamas 2019 m. Aukščiausiojo lygio susitikime, aš vieną dieną pažadėjau, kad grįšiu kaip lyderis, kuris padėtų įkvėpti ir pakeisti kitų paauglių, sergančių diabetu, gyvenimus, kaip ir programa, kurią kadaise padarė man. Po šešerių metų aš grįžau į kalno Whitney viršūnę – šį kartą su septyniais paaugliais.
Dvi savaites mes normalizavome T1D take. Greitai diabetas jautėsi mažiau izoliuojantis, baimė „sulėtinti grupę“, kad būtų galima gydyti mažą dingimą, o cukraus kiekis kraujyje buvo vertinamas tik kaip duomenų taškai – panašūs į mūsų dienos ridą ar padidėjimo padidėjimą. Tam tikra prasme cukriniu diabetu buvo lengviau valdyti gamtoje, nes visi „gavo“. Psichinis diabeto svoris buvo išpūstas ir pakeistas „Dexcom“ pyptelėjimo simfonija.
Per daugybę mūsų bendrų mylių atsirado „Trail Wisdom“ grynuoliai. Skirtingai nuo kalnų ir lėto gyvenimo ritmo take, šios pamokos buvo dalykai, kuriuos galėjome parvežti namo. Mes sužinojome apie „laiką diapazone“, palyginti su „laiku laime“, kad diabetas yra ir menas, ir mokslas, ir tai, kokia yra stebuklinga diabeto bendruomenė. Svarbiausia, kad mes pripažinome, kad ši galimybė egzistuoja nes diabeto, ne nepaisant iš jo.
1 pamoka: Laimės ir laiko laikas diapazone
Kiekvienas sprendimas su T1D yra pagrįstas skaičiais. Mūsų gyvenimas sukasi apie cukraus kiekį kraujyje, kur jie buvo ir kur jie eina. Kažkur pakeliui lengva supainioti tendencijų linijas su savivertė. Aš daug kartų įsitraukiau į šį spąstus, tačiau dėl diabeto stovyklos aš sužinojau, kad nėra „blogų“ skaičių ir kad šie duomenys neturi galios apibrėžti mūsų laimę.
„Laikas diapazone“ yra svarbus sveikatai, tačiau „Laimės laikas“ yra toks pat svarbus – ar svarbesnis – ypač kalnuose. Nepaisant nesėkmingų vietų, kalnelių cukraus kiekio kraujyje, ketonai ir sulaužytas siurblys, mes neleidome diabetui kliudyti mūsų laimei take. Sunkumai niekada neišnaikino gyvenimo džiaugsmo iš mūsų kuprinių.
Antrąją dieną tai buvo ne mažiau tiesa, kai vienas iš mano stovyklautojų įlipo į upę įjungęs jo siurblį, netyčia sunaikindamas prietaisą. Po tam tikro įtemptos lyderystės komandos minčių, mes panaudojome savo atsarginį telefoną su „pasidaryk pats“ kilpa, įdiegta ir sujungta pakankamai „Omnipods“, kad palaikytų jo poreikius.
Kalbant apie kemperį, galų gale jis džiaugėsi, kad įvyko visa patirtis. „Aš turėjau išbandyti naują siurblių sistemą, gavau puikią istoriją ir galėjau atkakliai atkakliai per stresą keliančią akimirką užmiestyje“, – sakė jis.
Tai taip pat buvo akcentas, matydamas, kokie pajėgūs esame problemų sprendimas ir vienas kito kėlimas. Mes neleidome, kad diabeto nesėkmės atimtų linksmybes.
2 pamoka: Diabetas yra menas, ne mokslas
Jei aš ką nors išmokau nuo diagnozės prieš dvylika metų, būdama devynerių metų, tai nėra ta, kad nė viena diena su diabetu niekada nėra tas pats.
Vienas iš mano stovyklautojų, kuris nuo dvejų metų gyveno su cukriniu diabetu, sakė: „Diabetas yra tarsi abstraktus meno kūrinys. Galite valgyti tuos pačius pusryčius kiekvieną dieną ir pradėti nuo to paties cukraus kiekio kraujyje, tačiau vieną dieną plauksite 120 val., O kitą – iki 400“. Nesvarbu, kiek jūs žinote apie diabetą ar kiek lygčių ir gudrybių turite savo rankovę, kiekvieną dieną su T1D yra kitokia. Dėl šios priežasties reikia kreiptis į diabetą su kūrybiškumu ir lankstumu.
Kalnuose reikia visiškai persvarstyti namuose diabeto rutiną namuose. Atsisakymas šio kontrolės jausmo gali būti baisus, tačiau, gerai palaikant, bandymai ir klaidos tampa jūsų geriausiu draugu. Tai buvo akivaizdu kiekviename su diabetu susijusiame sprendime, kurį mes priimame. Mūsų medžio darbuotojai kreipėsi į kiekvieną angliavandenių skaičių ir nustatė pokyčius, laikydamiesi mentaliteto „Išbandykite ir pažiūrėkite, kas atsitiks“. Užmezgus šiuos santykius dėl bandymų ir klaidų, varginančios akimirkos buvo lengviau valdomos.
3 pamoka: diabeto bendruomenė yra stebuklinga
Netrukus po T1D diagnozės pirmą kartą dalyvavau diabeto stovykloje. Čia mane priėmė bendruomenė, priešingai nei bet kuri kita, kokią aš kada nors patyriau – užpildyta neribota meile, žiniomis ir supratimu.
Aš visada labai vertinau diabeto bendruomenę, ypač DYF. Tačiau būdamas vadovaujančiame vaidmenyje ir liudijęs santykių formą tarp mano stovyklautojų ir kitų, man buvo dėkingas.
Būdami lyderiais, mes pabudome vidurnaktį ir 3 valandą ryto patikrinti kiekvieno kemperio CGM. Mes kalbėjome apie diabetą be stigmos ir pasveikinome visus klausimus ir pokalbį, kurį mūsų uždavė Sierra.
Dieną prieš mūsų viršūnių susitikimą į mus kreipėsi tėvo ir dukters duetas, kuris prieš kelias dienas buvo girdėjęs apie mus iš kitų keliautojų. Paaiškėjo, kad jie abu gyveno ir su 1 tipu. Bendravimas su jais, net giliai kalnuose, padidino mūsų bendruomenės galią.
Ši magija sekė mus namo, kai mes grįžome į stovyklą su visa „Bearskin Meadows“ stovyklos bendruomene, švenčiančioje mūsų pasiekimą. Tai buvo galingas emocijų ir meilės skubėjimas. Svarbiausia, kad tai tapo gyvu įrodymu, kad mes ne tik patys dėl viršūnių susitikimo. Vietoj to, ši T1D paauglių grupė jau įkvėpė naujos kartos stovyklautojus – begalinį ciklą.
Mokslo ir medicinos tyrimų dėka mes artėjame prie T1D užkariavimo. Iki tol šioje bendruomenėje egzistuoja pažeidžiamumas ir švelnumas yra beveik toks pat galingas kaip vaistas.
4 pamoka: dėl diabeto, nepaisant to
Kai dalyvavau šioje programoje kaip kemperis, pajutau pasididžiavimo jausmą žinodama, kad lipame į šį kalną “.nes diabeto, ne nepaisant iš jo. “ Diabetas paskatino mus čia, į šį kalną, į šias draugystes, į šią patirtį, ir dėl to aš sukūriau dėkingumą šios ligos atžvilgiu.
Aš sužinojau, kad negalima leisti, kad žlugdantys diabeto aspektai užvaldytų jūsų gyvenimą.
Kiekvieną vakarą aptarėme sunkumus ir stipriąsias puses, susijusias su T1D. Mes ištyrėme, kaip diabetas daro įtaką mūsų santykiams su maistu, kokie aspektai yra sudėtingiausi, kaip jis mus išskiria, ir motyvuoja mus daryti sunkius dalykus.
Stovyklautojai pasidalijo, kokios įtakos šios programos buvo jų valdymui, kaip jie išmoko leisti diabetui užimti mažiau vietos, ir užtikrintai pasidalyti šia savęs dalimi. Pokalbiai rezonuoja su visais, primindami, kad diabetas, nors ir „nematomas“, nepadaro mūsų vieni savo sunkumais. Kiekvienas iš šių „gaisro pokalbių“ išgydė dalį mano vidinio paauglio savęs, kuris užaugo su 1 tipo.
Aukščiausiojo lygio susitikime, siekdami mūsų sėkmės, visi pasidalino, kaip viršūnių susitikimas Whitney jiems paveikė. Vienas iš mano stovyklautojų pasidalino: „Ši patirtis privertė mane labiau mylėti save“. Ji paaiškino: „Negalite visiškai mylėti savęs, jei nemyli savo diabeto, nes diabetas yra tokia didelė jūsų dalis“.
Jei aš ką nors atsivežiau su savimi kalnu, tai yra.
Grįžimas namo:
Grįžimas namo iš užmiesčio gali būti sunkus perėjimas. Einant iš aplinkos, kurioje diabetas yra norma, į tą, kurioje jūs galite būti vienintelis su ja gyvenantis asmuo, gali jaustis painu. Suprasti šio pasiekimo svarbą tiek fiziškai, tiek psichiškai gali būti sudėtinga.
Man pasisekė pasidalyti savo gyvenimu su T1D kartu su Mano mama, kuri taip pat gyvena su T1D ir normalizuotu diabetu, kai aš augau. Daugeliui žmonių jų grįžimas dažnai būna didesnis
kompleksas.
Nors diabetas visada kelia iššūkius, jis nuolat suteikia mums galią drąsiai gyventi, pasiryžusio pasisekimo ir kruopštumo užkariauti bet kurį kalną, į kurį mes galvojame. Triumfai, kuriais mes dalijamės, bendruomenė, kurią sukuriame, ir pamokos, kurias vedžiojome su savimi, visada mums primins, kad kartu esame nesustabdomi.
„Post Ayla Kanow“ istorija: Lipimas Mt Whitney su 1 tipo diabetu (du kartus) pirmą kartą pasirodė T1D mainuose.
