Safiyah Basir buvo diagnozuotas 1 tipo diabetas (T1D) kaip mažas vaikas. Jos teigiama mąstysena ir sveika gyvensena padėjo tvirtą pagrindą bendrai gerovei su T1D. Dabar „Basir“ sutelkia dėmesį į tai, ko išmoko su kitais. Ji paaiškina: “Kaip galiu padėti T1D bendruomenei? Štai kur mano mąstysena – Kur tai beveik visada. “
„T1D kartais gali būti sunku, tačiau jis ne visada turi būti baisus“, – sakė Basir. „Svarbu turėti kitokią mąstyseną – Būti ten, kur galite jaustis gerai, būti gerai ir gyventi sveikiau “.
„T1D Exchange“ neseniai atsisėdo su „Basir“. Mes kalbėjome apie jos dvynį nėštumą, sveikas iniciatyvas ir jos, kaip juodaodžių, patirtį, gyvenančią su T1D – kaip advokatas, autorius, podcast’o šeimininkas, mama ir diabeto karalienė.
Ar galite pasidalyti savo diagnozės istorija?
Safiyah: Man buvo diagnozuota septynerių metų amžiaus. Aš tiesiog atsimenu, kad eidavau į ligoninę, ir jie man pasakė: „Jums reikia šūvio, kad valgytumėte šiuos žetonus“. Jie bandė išmokyti mano mamą, kaip man nufotografuoti, ir ji negalėjo to padaryti, todėl aš paėmiau iš jos adatą ir pasakiau: „Viskas gerai, mama. Aš tai padarysiu “. O Boopas – aš sau daviau šūvį!
Aš neprisimenu daug savo vaikystės, bet aš tai ryškiai atsimenu, nes tai buvo toks pagrindinis mano gyvenimo taškas – Kaip mano sveikata, kiti žingsniai ir pažodžiui išgyvenantys, žinote?
Mano mamos atsidavimas atsirado iš giliai asmeniškos vietos, nes jos mama mirė nuo 1 tipo komplikacijų, kai jai buvo 29 metai. Štai kodėl jai buvo taip sunku duoti man savo pirmąjį kadrą.
Kas buvo už jūsų autoriaus T1D vaikų knygų autorių?
Buvau baisiai erzinta pradinėje mokykloje. Po to, kai man buvo diagnozuota, vaikai pasakys: „Nežaisk su Safiyah. Nelieskite „Safiyah“. Gausite diabetą “. Štai kodėl aš parašiau vaikų knygas – Tiesiog norint sukurti daugiau supratimo.
Kol aš Turėkite keturis brolius ir seseris, kurie mane ieškojo, ypač kai pastebėjo, kad aš esu patyčias, Nenorėjau, kad kas nors turėtų išgyventi tą patirtį. Buvo labai sunku užauginti diabetą ir būti vieninteliu, nes aš nepažinojau kito, kuris jį turėjo. 
Kai man buvo diagnozuota, nebuvo knygų apie 1 tipo diabetą – jau nekalbant apie bet kokias knygas su atstovavimu – Arba knygos, turinčios pozityvumo, pavyzdžiui, „Aš esu graži, aš galinga“. Mano knygos “Aš pasirūpinsiu savo diabetu ir galėsiuIr „ABC dėl diabeto„Padeda pasidalyti šia žinia. Vis dar yra tiek mažai T1D knygų.
Neseniai mama atsiuntė man savo mažos mergaitės Omni, kuri turi 1 tipą, nuotrauką ir laikė mano knygą. Ji šypsojosi, neleisdama to eiti, ir nunešusi į ikimokyklinę įstaigą. Jos mama man pasakė, kad ji to nenuleis. Tai buvo taip miela.
Koks buvo jūsų suaugusiųjų gyvenimas su T1D?
Po vidurinės mokyklos pradėjau dirbti ir persikėliau į Niujorką. Buvo viena diena, kai aš nesijaučiau gerai, ir aš buvau toks: „Tai yra mano diabetas ir aš jį kontroliuoju“. Taigi, maždaug prieš 15 metų, aš viską pakeičiau.
Tai man buvo svarbūs pokyčiai. Aš jau sekundę sirgau cukriniu diabetu – jau 30 metų. Pradėjau dalyvauti diabeto grupėse, imdamasis Internetiniai kursai ir išsiaiškinimas, kaip geriau valgyti ir geriau rūpintis savimi. Aš atradau daugiau augalinių valgymų, kuriuos darau apie 80% laiko.
Mano cukraus kiekis kraujyje man už tai dėkojo, nes jis yra mažiau riebalų ir atsparumas insulinui. Per tą laiką mano A1C buvo nuo 5,5 iki 5,8. Šiuo metu tai yra 5.6, ir aš tuo tik didžiuojuosi.
Kaip palaikote savo diabeto pozityvumą?
Aš pradėjau Diabetinis mylintis podcast’as Nes aš internete mačiau daug dalykų apie tai, kaip diabetas čiulpia ir žmonės to nekenčia – Jūs žinote: „Tai ir tas“.
Anksčiau skaičiau ką nors iš vėžio išgyvenimo. Iš esmės ji sakė, kad „myli savo vėžį“, nes ji sugebėjo geriau rūpintis dalykais, kuriuos mylėjo, nei nekentė.
Ir aš tiesiog maniau, kad tai man buvo. Tai buvo minties, tiesa? Nes jei jūs sakote, kad kažko nekenčiate, tu tiesiog būsi prastas ir tai savotiškai nekenčia tavęs.
Aš pradedu kiekvieną dieną su šiuo teigiamu teiginiu: „Aš pasiruošęs visų manęs laukiančių palaiminimų, stebuklų ir gausos. Šiandien esu atvira, pasiruošusi ir priimu. “
Aš iš tikrųjų rašau dvi 365 dienų patvirtinimo knygas vaikams ir suaugusiems, sergantiems diabetu. Vienas teiginys yra toks: „Aš saugu savo kūne“, nes kartais diabetas gali priversti jus jaustis taip, lyg nesate.
Kokia jūsų patirtis buvo spalvota su T1D?
Būdama juodaodė, juodaodis, sergantis diabetu, turėjau nevienodą patirtį. Mano pirmoji vaikų endokrinologė buvo afroamerikietė, ir aš galėjau joje pamatyti save. Ji klausėsi to, ką mano mama ir aš sakėme. Jaučiausi girdėta.
Vėliau, būdamas suaugęs, nuvykau pas endokrinologą, kuris tikrai manęs neklausė. Aš esu mažesnis žmogus, ir jis man tiesiog davė standartinį 24 valandų insulino kiekį, ir tai mane beveik nužudė kiekvieną naktį.
Jis tikrai neklausė mano klausimų, pasimatymo su tuo, kas buvau kaip žmogus, ar galvojo apie tai, kokį poveikį šis dozavimas turės man. Aš turėjau pabusti kiekvieną vakarą ir gurkšnoti sultis, o aš tiesiog tikėjau gydytoju, tiesa?
Mano endokrinologė dabar yra Azijos moteris ir kiekvieną kartą, kai mes kalbamės; Ji sako: „Pasakyk man, kas iš tikrųjų vyksta“. Ir aš darau.
Kai tik matau ką nors naujo, klausiu apie tai. Jei manau, kad tai bus naudinga, aš visada to paprašysiu. Aš esu daugelyje pokalbių grupių su juodaodėmis moterimis ir žinau kitų patirtį, tačiau asmeniškai neturėjau to grubaus laiko, kai kažko paprašiau ir gaunu. Aš esu vienas iš laimingų.
Per visą nėštumą turėjau insulino pompą ir pradėjau CGM po gimimo mano berniukams. Aš negaunu to, ko prašau. Jei mano draudimas moka už tai arba aš galiu už tai sumokėti, nėra jokios priežasties, kodėl man neturėtų būti leidžiama.
Kaip įsitraukėte į spalvų žmones, gyvenančius su T1D?
Aš dirbau Wayne pediatrija Detroito rajone. Jie informuoja savo klientus apie tai, kaip kreiptis į savo gydytojus ir ko paprašyti. Aš padėjau reklamuoti jų renginius, todėl žmonės žinojo, kas jiems yra prieinama, įskaitant ankstyvosios atrankos programą.
Kai aš ten buvau, moteris, turinti sūnų su T1D – Taigi jos sūnus nevyko. Tai tik išsiaiškinti būdus, kaip paskleisti žodį, nes dažnai, sergant diabetu, jaučiatės kaip vienas, tiesa?
Turiu tinkamą sekimą „Instagram“Taigi aš darau viską, kad žmonės žinotų, kas vyksta. Kiekvieną dieną skelbiu cukraus kiekį kraujyje, ir paprastai tai yra tik tiesi linija, todėl kiekvienas gali pamatyti, kad tai įmanoma.
Aš neišbandžiau savo berniukų. Aš, tiesą sakant, esu šiek tiek nervingas. Aš myliu mokslą, bet, kad būčiau tuščias, esu žmogus ir nervinuosi. Mokslinė mano dalis žino, kad aš tai padarysiu, bet mama mano dalis sako: „Tiesiog duok man sekundę“, žinote?
Aš taip pat dirbau su „Kyler Cares“ fondas. Jie įsikūrę iš Naujojo Orleano ir yra 1 ir 2 tipo diabeto fondas juodiems ir rudiems žmonėms, kur jie skatina atranką, priežiūrą ir bendruomenę.
Aš galėjau nuvykti į Naująjį Orleaną, ir daugybė ten esančių žmonių net nežinojo apie stovyklas. Taigi, man patinka: „Ką, jūs nežinote apie diabeto stovyklą?“
Mano mama atliko didžiulį vaidmenį užtikrinant, kad man viskas, ko man reikėjo, užaugti nuo diabeto. Ji atrado Camp Midicha Ir įsitikino, kad galiu eiti. Stovykloje aš ne tik laimėjau Janet Jackson bilietus, bet ir supratau, kad nesu viena su 1 tipo diabetu.
Štai kodėl aš bandau pranešti daugiau žmonių apie šias galimybes – Rėk tai toliau ir platesnis – Taigi daugiau žmonių gali sužinoti. Nėra centro, kuriame viskas yra prieinama žmonėms, kuriuos žmonės žino ir moka. Ir, taip, žinoma, šis informacijos trūkumas yra perdėtas spalvotiems žmonėms.
Ką jūs lavinate ir palaikote?
Aš pasisakau už tai, kad prisiimčiau savo kūno mitybos sveikatą, skaitau etiketes ir įsitikinau, kad žinote, ką valgote, nes tai tiesiogiai veikia cukraus kiekį kraujyje, tiesa?
Taigi, gerai maitintis, apskritai – Ir būdamas suderintas su savo kūnu – yra didžiulė palaima, atsirandanti su T1D.
Turėdamas teigiamą mąstymą apie visa tai, bet ne toksišką pozityvumą. Suprasti, kad dabar turiu beprotišką laiką, bet tai yra be galo laikina, tiesa? Radau daugybę kartų, kai žmonės tiesiog įstrigo.
Taigi, mąstysena imasi veiksmų ir turi jūsų būtį bei kūną. Ir tada bendruomenė yra didžiulė – Tiesiog buvimas vienas kitam.
Sąžiningai, reikia tiesiog būti kiekvieno diabeto kontroliniu sąrašu. „Ar mes kalbėjome apie tai ar aną?” Patinka: „Patikrinkite, patikrinkite, patikrinkite. Gerai. “
Tada žmonės gali pasakyti „taip arba ne“, be kitų, pasirinkdami juos. Suteikti žmonėms galimybių ir būtiną išsilavinimą padeda jiems suprasti jų pasirinkimą. Kartais žmonėms tiesiog reikia žinoti, kaip pradėti. Kažkas gali būti patenkintas kadrais, bet nežino apie alternatyvas. Diabeto įrankiai gali padaryti didelę įtaką, ir mes negalime manyti, kad žmonės gali jų nenorėti. Niekas neturėtų būti paliktas ar paliktas, tiesa?
Kaip buvo nėštumas dvynuku?
Visa tai buvo staigmena: nėštumas ir dvynukai. Mūsų tiesioginėse šeimose neturime dvynių. Aš labai nėštumą (išskyrus tai, kad jie paėmė visą mano geležies). Man buvo teisėtai troškęs raudonojo molio dėl jo – Aš kaip tai skamba skaniai – Aš buvau beprotiškiausias žmogus, haha. Kaip: „Kur yra molis?“
Buvau gydytojo kabinete kaip du kartus per savaitę ultragarsu, įsitikindamas, kad viskas gerai, ir buvo laikomas didelės rizikos nėštumu. Vyko tiek daug.
Aš turėjau vieną neįtikėtinai baisią patirtį, nes jie iš manęs pasiėmė tiek daug cukraus. Aš užmigau, o cukraus kiekis kraujyje buvo toks mažas, kad negalėjau judėti. Aš turėjau save iškviesti, kad paskambinčiau 911. Atėjo priešgaisrinė tarnyba ir davė man gliukagoną.
Vėliau mes grįžome į gaisrinę gaisrinių automobilių gaisrinę ir viską. Ir aš pasakiau: „Aš labai dėkoju už jus, vaikinai. Jūs tiesiogine prasme išgelbėjote tris širdies plakimus. Ir vienas iš ugniagesių gelbėtojų pasakė: „Aš maniau, kad tu atrodai pažįstamas. Tai buvau aš! “
Aš buvau labai dėkinga, jis išgelbėjo mūsų gyvybes, bet tai buvo vienintelis tikrai sunkus dalykas. Aš baigiau avarinį C skyrių per 36 savaites dėl jų širdies plakimo, tačiau jie buvo visiškai sveiki. Man buvo gražus nėštumas.
Kas jums toliau?
Eiti į PA mokyklą yra tikslas, kurio siekiu. Pirmiausia įgyčiu bakalauro, o paskui – magistro laipsnį. Mano tėvas šiek tiek daugiau nei prieš dvejus metus mirė nuo 2 tipo diabeto ir padarė šią kelionę man dar prasmingesnę. Kiekvieną semestrą buvau dekano sąraše, taigi, gerai!
Ar norite būti informuoti apie diabeto tyrimų galimybes? Prisijunkite prie T1D mainų registro užpildydami trumpą internetinę apklausą apie kasdienį gyvenimą su T1D. Įsiregistravę mes jums pranešime apie kitas T1D tyrimų galimybes, tokias kaip apklausos, tikslinės grupės ir klinikiniai tyrimai.
„Post Safiyah Basir“ T1D istorija: „Aš esu graži, esu galinga“ pirmiausia pasirodė „T1D Exchange“.
