Šis turinys iš pradžių pasirodė diatribe. Paskelbtas gavus leidimą.
Iki Julie Heverly
Dalyvavimas klinikiniuose tyrimuose yra būdas diabetu sergantiems žmonėms tiesiogiai įsitraukti į diabeto priežiūros evoliuciją. Klinikinio tyrimo metu Julie Heverly dalijasi savo patirtimi, kuri yra užsikabinęs iki septynių nuolatinių gliukozės monitorių ir kodėl, jos manymu, jie yra tokie svarbūs.
Gyvenimas su 1 tipo cukriniu diabetu yra sudėtingas, ir beveik kiekvienas žmogus, kurį aš kada nors sutikau, gyvendamas su šia liga, nori, kad viskas pagerėtų – nesvarbu, ar tai vaistas, ar efektyvesnis ir prieinamesnis vaistas ir gydymas. Bet to nepakanka tiesiog „norėti“.
Po diagnozės per jaunesnius kolegijos metus aš išgyvenau pradinį sielvarto procesą, galiausiai supratau. Viskas nebuvo tik geresni. Mano sveikata ne tik tobulėjo. Mano gyvenimas, sergantis cukriniu diabetu, ne tik vystysis nuo buteliukų ir švirkštų iki automatizuotos insulino pristatymo (AID) sistemos, neatlikus tyrimų, todėl maniau, kad taip pat galiu būti pastangų padėti sau ir daugybei kitų.
Pakabinkite viltį su 1 tipo diabetu
Šiuo metu aš žinojau labai nedaug žmonių, sergančių cukriniu diabetu, ir beveik niekam, kuriam serga 1 tipo. Žmonėms, kuriuos žinojau sergantys cukriniu diabetu, serga kitokia liga: 2 tipo diabetas. Jie vartojo geriamuosius vaistus, kasdien pasivaikščiojo, ir atrodė, kad jie sugebėjo suvaldyti savo gliukozę. Tačiau aš nesėkmingai persekiojau savo skaičius insulino injekcijomis, sultimis ir mankšta. Mano instinktai man pasakė, kad turi būti geresnis sprendimas, o jei jo nebuvo, man reikėjo ką nors padaryti ir dėl to.
Keturieji gyvenimo metų nuo diabeto metai baigiau tai, kas tuo metu buvo išsami mano draudimo bendrovės paraiška pateisinti mano pirmojo insulino pompos prašymą. Kai jis buvo galutinai patvirtintas ir gavau mokymus, buvau priblokštas. Ši nauja technologija keitė gyvenimą. Buvau už tai dėkinga, ir tai privertė mane labiau įsitraukti į bendruomenes ir grupes, kurios siekė diabeto priežiūros pažangos.
Nuo 2002 m. Aš įsipareigojau laisvalaikiui, karjerai, ištekliams ir taip, net savo kūnui, kad padėčiau šiam diabeto priežiūros pažangai. Didžioji to dalis buvo dalyvavimas keliuose klinikiniuose tyrimuose. Vienas buvo tik kasdienis mano išmaniojo telefono klausimynas. Kitas buvo pažintinių testų kolekcija laboratorijoje. Tačiau įdomiausias klinikinis tyrimas, ir, mano nuomone, labiausiai naudingas man ir kitiems, sergantiems cukriniu diabetu, buvo vienas iš nuolatinio gliukozės stebėjimo (CGM) jutiklių tyrimų.
Mano pirmosios rankos patirtis, įstojusi į CGM klinikinį tyrimą
Dar 2009 m. Mačiau endokrinologą ir diabeto sveikatos priežiūros komandą Thomas Jefferson universitete Filadelfijoje, PA. Kai pamačiau skrajutę su bandoma informacija, priklijuota prie egzaminų kambario sienos, iškart paklausiau savo endokrinologo apie tai. Jis labai kalbėjo apie tyrėją ir manė, kad būsiu geras kandidatas į tyrimus. Tai buvo CGMS klinikinis tyrimas, skirtas padėti pagerinti jų tikslumą ir CGM jutiklio dėvėjimo patirtį.
Palaukite – galėčiau padėti padaryti CGM jutiklius geresnius, tikslesnius ir patogesnius? Aš nedelsdamas užsiregistravau ir buvau priimtas dalyvauti.
Teismo dieną mano vyras nuvežė mane į Jeffersono miestelį Filadelfijoje ir nuleido mane už seno universiteto pastato, kurio dar niekada nemačiau, pažadėdamas, kad jis grįš už mane per 12 valandų. Aš užsiregistravau prie registratūros ir buvau palydėtas į liftus. Kai lėtai dirbau per šio pastato žarnyną, mano vaizduotė įsirėžė ir mano nervai pradėjo išsiskleisti. Kaip galvojau apie atsigręžimą, aš suklupau prie bandomosios komandos, visi laukiau manęs šypsenos ir nekantriai laukiančiais.
Pats teismo procesas buvo gana paprastas. Man buvo sumontuota daugybė CGM: du FDA patvirtinti jutikliai, kurie jau buvo rinkoje, du naujesni jutikliai, kurie dar nebuvo patvirtinti, ir du CGM, kuriuos žmonės specialiai naudoja gydant ligoninėje.
Visi šeši jutikliai buvo įkišti į mano pilvą-tikrai vienintelis „šešių pakuočių“ abs kada nors patirtas.
Visi šeši jutikliai buvo įkišti į mano pilvą-tikrai vienintelis „šešių pakelių“ abs kada nors patirtas. Iki to laiko jau buvau pasirinkusi CGM technologiją ir nereikėjo pašalinti savo asmeninio įrenginio bandymui, todėl ten buvau su septyniais CGM įterptais ir įjungiamais į savo viduryje ir savo insulino siurblį atjungtą dieną. Į mano kūną įdėtus medicinos prietaisų asortimentas, kuris apribojo mano mobilumą, ir dirbtinai pakeitė sveikų žmonių dalių funkcijas, pradėjo mane jaustis kaip Frankenšteino padaras, kurį aš pavadinau „Juliestein“.
Kai tyrimų komanda pritvirtino visus jutiklius, mano dešinės ir kairiosios rankos buvo sujungtos į veną prie insulino maišo ir maišo gliukozės. Aš visą laiką nevalgiau ir negėriau, o mano gliukozės kiekį kraujyje dirbtinai kontroliavo maišų turinys ir stebėjo įvairios CGM. Aš 12 valandų buvau ligoninės lovoje, kai tyrimų komanda pakartotinai pakėlė ir nuleido gliukozę, kad užfiksuočiau skirtingų CGM jutiklių sugebėjimą tiksliai stebėti mano gliukozės kiekį.
Aš buvau labai sujaudinta tikslesnio CGM idėjos, kad sunkiai mąstojau, kad atrodau ir jaučiau kaip Frankenšteino pabaisa ar kad einu iš hipo- ir hiperglikemijos.
Tyrimo komanda ir aš žiūrėjome televizorių ir kalbėjomės, kol buvo stebimas mano gliukozės kiekis. Žvelgiant iš psichinės ir emocinės perspektyvos, tai buvo tikslingai nuobodulys. Tačiau tai buvo fiziškai sudėtinga.
Mano gliukozės kalneliai nebuvo apimti mano kūno. Aš sukūriau migreną, o mano venos pradėjo žlugti maždaug dešimt valandų į teismą. Tai paskatino problemas, kurios galiausiai reiškė, kad bandymas baigėsi šiek tiek anksčiau, nei planuota-su trečiojo lygio hipoglikemijos epizodu ir nuolat patikimomis sulčių dėžute.
Mano vyras atvyko šiek tiek anksti, kad mane pasiimtų ir buvo patekęs į kambarį, kuriame gulėjau visoje savo „Juliesein“ šlovėje. Jo pradinė siaubo išraiška matant, kaip jo žmona užsikabino prie kelių medicinos IV stulpų, o mano CGM šešių pakuočių pilname ekrane man buvo linksma. Patirtis pasirodė esąs puikus sausas bėgimas, kai po kelerių metų buvo buvimas operacinėje kambaryje.
Kai bandymas pasibaigė, aš buvau atsiribojęs nuo visų jų prietaisų ir tinkamai prijungtas prie mano. Komanda man labai padėkojo ir liepė vyrui atidžiai stebėti mane. Tą naktį prisimenu, kad buvo gana sunku. Buvau intensyviai alkanas, bet mano skrandis atmetė maistą. Mano galvos skausmas išliko, o mano kūnas jautėsi taip, lyg tai būtų nukentėjęs nuo 18 ratų, tačiau aš pabudau kitą rytą ir atnaujinau normalų gyvenimą.
Ką aš paėmiau iš teismo dalyvio patirties
Teismo procese nebuvo jokių tolesnių veiksmų, nebuvo jokio oficialaus rezultatų pripažinimo ar kitų žingsnių, pagrįstų mokymosi metu. Bet dėl to aš pirmiausia savanoriavau teismo procese. Aš dalyvavau teisme, kad padėčiau pagerinti priežiūros galimybes sau ir kitiems.
Po dvejų metų aš nešiojau naujausią CGM versiją per visą savo sveiką ir stabilų nėštumą. Tai buvo nepaprastai geresnis, tikslesnis ir patogesnis jutiklis nei pirmasis CGM, kurį nešiojau, kai pradėjau savo CGM kelionę prieš penkerius metus. Po dešimtmečio aš vis dar vertinu savo sveiką nėštumą šiai CGM technologijai ir jos pateiktai informacijai.
Nuolatinė CGM raida mane ir toliau stebina. Kiekviena iteracija yra pagerėjimas, palyginti su paskutinėmis, ir už kiekvienos versijos yra tikri žmonės, dalyvaujantys klinikiniuose tyrimuose, kad pateiktų duomenis, reikalingus suprasti prietaiso efektyvumą ir saugumą.
Aš tikiu, kad mano nedidelė tame tyrime prisidėjo prie CGM ir diabeto priežiūros evoliucijos. Nepakanka norėti geresnių variantų. Kiekvienas diabeto sergantis asmuo turėtų būti iniciatyvus šalininkas ieškant sprendimų. Aš norėčiau ir turėčiau tai padaryti dar kartą, ir aš taip pat skatinu jus!
Sužinokite daugiau apie diabetą ir klinikinius tyrimus:
Skelbimo rodiniai: 363
