1 tipo cukrinis diabetas (T1D) apima ne tik asmenį, bet ir reikšmingai paveikia draugus, bendradarbius ir artimuosius. T1D Exchange mes matome šiuos efektus iš pirmų lūpų.
Štai kodėl mūsų misija ir komanda yra pasišventę siekti realaus pasaulio sprendimų ir skatinti bendradarbiavimo pokyčius, kad kiekvienas, kurį paveikė T1D, galėtų gyventi geriausią gyvenimą.
Čia mes atkreipsime dėmesį į mūsų darbuotojų istorijas – nuo tų, kurie gyvena su T1D, iki globėjų, artimųjų, draugų ir sąjungininkų – ir išsiaiškinsime, kas skatina jų aistrą ir atsidavimą gerinti T1D sergančių žmonių gyvenimo kokybę.
_________________________________________________________
T1D Exchange mes paklausėme komandos narių, gyvenančių su T1D: kaip jūsų patirtis paveikė jūsų karjeros kelią? Štai ką jie mums pasakė.
Jaime’as Lucove’as T1D buvo diagnozuotas 3 metų amžiaus. Kaip epidemiologė, turinti daugiau nei 40 metų T1D gydymo patirtį, ji įgijo unikalių įžvalgų apie T1D valdymą įvairiais gyvenimo etapais – nuo brendimo, nėštumo, po gimdymo ir dabar perimenopauzės. „Tai privertė mane ypač suprasti, kiek hormonai veikia diabeto valdymą“, – sakė ji. Tačiau ji dažnai įveikia šiuos iššūkius viena.
„Tai išsiaiškinti neturėtų būti taip sunku“, – sakė Lucove, kurios asmeninė patirtis paskatino ją tęsti šios srities tyrimus, siekiant apsaugoti kitus nuo to paties izoliacijos jausmo. „T1D Exchange esu motyvuotas gilinti mūsų supratimą apie moterų sveikatą ir sukurti geresnę pagalbą žmonėms, kurie serga diabetu visais gyvenimo etapais.
Už Claire Rainey18 metų, kai ji gavo diagnozę, kai tik pradėjo mokytis koledže, „visiškai pakeitė mano gyvenimo kryptį ir karjeros tikslus“, – paaiškino ji. „Iš pradžių planavau dvigubai studijuoti ekonomiką ir psichologiją, tačiau mano diagnozė paskatino didelį susidomėjimą sveikatos priežiūra ir visuomenės sveikata.
Dėl to Rainey perėjo į visuomenės sveikatą ir statistiką, kad geriau suprastų sistemas ir duomenis, turinčius įtakos priežiūrai. Iš ten ji sutelkė T1D savo akademinėje ir asmeninėje kelionėje.
„Kai atėjo laikas pradėti karjerą po studijų, žinojau, kad noriu dirbti erdvėje, tiesiogiai susijusioje su T1D“, – sakė ji. „Tai mane atvedė į T1D Exchange, ir aš negalėčiau būti labiau dėkingas už profesionalų ir asmeniškai prasmingą darbą.
Sara Howard buvo diagnozuota antraisiais studijų metais. Tuo metu ji buvo vokalo atlikimo / muzikinio ugdymo specialybė, tačiau likus keliems mėnesiams iki diagnozės nustatymo jai sunkiai sekėsi pasirodyti taip, kaip tikėjosi, ir galiausiai pakeitė savo specialybę į komunikaciją.
„Kai grįžau namo vasaros atostogų, man greitai buvo diagnozuotas 1 tipo diabetas. Kai tik išėjau iš ligoninės, žinojau, ką darysiu su savo komunikacijos diplomu: dirbsiu diabeto pasaulyje organizacijose, kurios siekia pagerinti tokių žmonių kaip aš gyvenimą.
„Praėjus trims dienoms po to, kai baigiau koledžą, su lagaminu ir rankiniu bagažu įsėdau į vieną pusę į Niujorką ir pradėjau savo karjerą sergant diabetu“, – sakė Howardas, kuris buvo pasamdytas pradinio lygio rinkodaros pareigoms nacionalinėje JDRF, dabar Breakthrough T1D, būstinėje Niujorke.
„Po penkerių metų JDRF aš buvau pasamdyta T1D biržoje“, – sakė Howardas, kuriame ji dirba nuo tada. „Mano T1D diagnozė pakeitė visą mano karjeros trajektoriją. Nežinau tiksliai, bet manau, kad jei man niekada nebūčiau diagnozuotas T1D, tikriausiai būčiau muzikos mokytojas. Esu tikras, kad būčiau laimingas, bet šiandien savo gyvenime neturėčiau nieko, kas man patinka.”
Panašiai per savo vyresniuosius koledžo metus Samas Walshas buvo diagnozuotas T1D. „Tuo metu planavau karjerą ankstyvojo ugdymo srityje, bet mano diagnozė greitai pakeitė mano kelią“, – sakė ji. „Žinojau, kad noriu pakeisti vaikus, gyvenančius su T1D.
Tai paskatino Walshą užimti rinkodaros ir plėtros vaidmenį Joslin diabeto centre, o vėliau – T1D biržoje. „Nuo to laiko turėjau privilegiją dirbti kartu su diabetu sergančiais žmonėmis, padėti formuoti slaugos ateitį ir prisidėti prie judėjimo link išgydymo.
„Bendruomenė, kurią radau dirbdama T1D erdvėje, nėra savaime suprantama. Nekeisčiau šios karjeros į pasaulį.”
Nicole Rioles T1D diagnozė taip pat pakeitė jos eigą ir perspektyvą. „Tai padėjo man suprasti, kad žmogaus sveikata ir kitos gyvenimo naštos ne visada matomos – ir kad galime padėti kitiems, kurie susiduria su tais pačiais iššūkiais.
Kitiems, kaip Alyssa Cabrerajų karjera suteikia galimybę T1D nusivylimus paversti galimybėmis. „Aš pradėjau gerinti kokybę, kai man buvo diagnozuota 2014 m.“, – sakė ji.
„Tai suteikė man naują galimybę pritaikyti savo klinikinę patirtį ir pacientų perspektyvą, ir mačiau daug galimybių tobulėti. Šis objektyvas man labai padėjo dirbant su T1D Exchange kokybės gerinimo bendradarbiavimu.”
Be to, paprašėme savo komandos narių pasidalyti, kaip jie valdo T1D, išlikdami susikaupę darbe.
Gyvenimas su 1 tipo gyvūnais yra kasdienis iššūkis – nuo gliukozės kalnelių iki negailestingo CGM pypsėjimo. Štai ką kai kurie „T1D Exchange“ darbuotojai pasidalijo apie tai, kaip susikaupti darbe valdant T1D:
„Stengiuosi sutelkti dėmesį į hidrataciją, nes tai gali turėti įtakos CGM tikslumui, atsparumui insulinui ir alkiui. Beveik visada mane matysite su vandens buteliuku per skambučius. Taip pat daug planuoju pusryčių ir pietų valgius. Kad darbe išlikčiau produktyvus, ruošiu baltymų turinčius patiekalus su žinomu angliavandenių kiekiu, kad būtų išvengta spėlionių. Šie įpročiai padeda man išlikti priekyje nuo cukraus, galinčio kitaip atitraukti kraują.
~ J. Lucove
„Vienas iš būdų, kaip diabetas pasireiškia mano darbo dienomis, yra cukraus kiekio kraujyje svyravimai, kurie gali turėti įtakos mano energijai, susikaupimui ir net nuotaikai. Laimei, mano automatinis insulino švirkštimo prietaisas padeda sklandžiau tvarkyti reikalus fone. Jis suteikia daugiau laisvės sutelkti dėmesį į savo darbą. Mane supa neįtikėtinai pakili komanda, kurios daugelis taip pat gyvena su T1D. Galimybė dalintis savo patirtimi su žmonėmis, kurie gali dalytis savo kasdienybe. Iššūkiai jaučiasi mažiau izoliuojantys.
~ C. Rainey
„Kai kuriomis dienomis diabetas yra nereikšmingas, tik blankus šešėlis, kuris nereikalauja daug dėmesio. Kitomis dienomis jį gniaužia smaugimas. Stengiuosi ugdyti „lengvas” diabeto dienas ir prašyti pagalbos, kai jos nebūna. Tokiais atvejais esu be galo dėkingas savo kolegoms, ypač tiems, kurie turi T1D, kurie kartais teikia savo pagalbą, patarimus ir žinias. Tai atvirumas ir gerumas, dėl kurių jaučiuosi taip, lyg būčiau ne vienas ant plausto toli nuo kranto.
~ N. Rioles
„Būdamas daugiausia nutolęs darbuotojas, pastebiu, kad tam tikru dienos momentu turiu pasistengti, kad galėčiau pasivaikščioti, arba pamažu matau, kaip atsiranda atsparumas insulinui. Įsitikinu, kad nepersistengiu ir turiu tam laiko.
~ A. Cabrera
„Diabetas man pasireiškia kiekvieną dieną darbo vietoje per žmonių, su kuriais turiu privilegiją dirbti, bendruomenę, įskaitant tuos, kurie gyvena su T1D, globėjus T1D sergančius vaikus ir žmones, kurie neturėjo jokio ryšio, bet dabar jaučiasi taip, kaip jaučiasi su savo T1D bendradarbiais. Su tiek daug žmonių, kuriems tai pavyksta, nesunku susikoncentruoti į misiją darbe. T1D biržoje palaikymo netrūksta.
~ S. Volšas
„Mano smegenų dalis aktyviai galvoja apie cukraus kiekį kraujyje arba visada jaučia jo poveikį. Nuolatinis nerimas dėl mažo cukraus kiekio kraujyje, visada galvojant, kokie bus kiti mano maisto / pratimų / insulino judesiai, ir jaučiu rūką, nes mano cukraus kiekis kraujyje yra aukštas.”
„Tą nuolatinį zvimbimą pakaušyje paprastai galima nutildyti, kai dirbu, bet mintys kyla nuolat, tai blaško ir išsekina protą. Norėčiau, kad man pavyktų geriau suderinti savo sveikatą ir darbą, bet sunku dirbti visą darbo dieną ir rūpintis T1D, nes tai gali būti ir visu etatu.
~ S. Hovardas
Tiems, kurie rūpinasi mylimu žmogumi, sergančiu T1D, patirtis gali turėti didelės įtakos jų gyvenimui. Štai kaip kai kurie „T1D Exchange“ darbuotojai apibūdina slaugos ir jų profesinio vaidmens sankirtą.
Būdama slaugytoja savo sūnui, sergančiam T1D, padidina nerimą, kurio aš pati nepatiriu – dažnai nerimauju dėl jo diabeto nei dėl savo paties. Iki galo neįvertinau niuansų, kol neatlikau abiejų vaidmenų. Ši patirtis leido man giliau pažvelgti į kasdienius globėjų iššūkius.
~ Jaime’as Lucove’as
Po mano dukters T1D diagnozės supratome, kokios palankios ir susietos bendruomenės dalimi tapome. Norėjau nukreipti savo karjeros dėmesį, kad atitiktų tai. Po šešių mėnesių radau galimybę T1D erdvėje.
Šis darbas man svarbus – padėti daryti reikšmingą poveikį platesnei bendruomenei ir išlikti žinių ir naujovių priešakyje savo dukros sveikatai ir gerovei.
Dabar, kai mūsų sūnus turi autoantikūnų, esu ypač dėkingas, kad esu taip susijęs su šia bendruomene ir esu privilegijuotas, kad galėjau paversti T1D savo profesinės kelionės dalimi.
~ Suzanne McKee
Mano dukrai 2007 m. buvo diagnozuotas 1 tipas, kai jam buvo penkeri metai. Šiuo laikotarpiu prieš CGM tai sukėlė daug naktų, kurių miegas buvo sutrikęs, ir padidėjo nerimas – net ir pačiai gyvenant su T1D. Šių metų išplitimas buvo emociškai ir fiziškai išsekęs.
Nors 40 gyvenimo metų su T1D suformavo mano, kaip sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo, advokato ir medicinos rašytojo, karjerą, mano dukters diagnozė paskatino ir išplėtė mano savanorišką veiklą su diabetu susijusiose organizacijose kaip mentorius, stovyklos slaugytoja, valdybos narys ir dviratininkas programoje „Ride to Cure“. Bendruomenė yra viskas.
~ Brangakmeniai Doskicz
Ne visi mūsų komandos nariai turi asmeninį ryšį su T1D, tačiau visi yra įsipareigoję vykdyti mūsų misiją. Štai kas įkvepia mūsų darbuotojus gerinti diabetu sergančių žmonių gyvenimą.
„Mano aistra padėti kitiems prasidėjo vaikystėje. Aš užaugau globos namuose, kol buvau įvaikinta, o mano amžina šeima globojo vaikus. Per tą laiką, kaip ir aš, dalinausi savo kambariu su vaikais, kurie patyrė traumą.”
„Šios ankstyvos patirtys įkvėpė man gilų norą padėti žmonėms, kurie patyrė sunkumų, ir geriau suprasti traumų poveikį. Mane patraukė psichologiniai tyrimai, o galiausiai ir sveikatos psichologija, kur savo mokslinius interesus derinu su aistra gerinti žmonių gerovę.”
„Nors aš nesergau T1D, kaip ir niekas iš artimiausių šeimos narių, mane labai įkvėpė mūsų darbas T1D Exchange. Suprantu, kad gyvenimas su šia liga visą gyvenimą gali būti trauminis daugeliui žmonių dėl kasdienių valdymo reikalavimų, nenuspėjamų sveikatos krizių ir emocinės įtampos.”
„Pati mačiau, kaip mūsų tyrimai skatina gerinti priežiūrą ir padeda kurti naujus gydymo būdus. Neįtikėtinai prasminga prisidėti prie tikrų pokyčių, gerinančių gyvenimą. Dalyvaujant šiame darbe išsipildo svajonė, kurią turėjau vaikystėje – padėti kitiems pasveikti ir klestėti. Ta svajonė vis dar veda mane kiekvieną dieną.
~ K. Čepmenas
„Prieš šešerius metus prisijungęs prie T1D Exchange neturėjau asmeninio ryšio su 1 tipo cukriniu diabetu (T1D) ar nežinojau apie jį. Dirbdamas mūsų organizacijoje ne tik sužinojau apie T1D, bet ir geriau supratau, koks didelis jo poveikis su juo gyvenantiems žmonėms.
„Mačiau, su kokiais iššūkiais ir nusivylimais susiduria mano kolegos (daugelį jų laikau draugais) naršydami įvairiuose aspektuose ir svarstymuose derindami T1D valdymą ir kitas savo gyvenimo sritis. Jaučiuosi dėkingas, kad dirbu su komanda, kuri pasitelkia savo patirtį ir išskirtines T1D žinias, kad galėtų apgalvotai ir prieinamai paremti savo bendruomenę.
~ C. Holubiak
„Mane įkvepia mano darbštūs bendradarbiai (tiek gyvenantys su T1D, tiek neturintys), registro dalyviai ir internetinė bendruomenė, kuri dalijasi savo istorijomis ir patirtimi. Matydamas mūsų tyrimų poveikį ir gaunamus teigiamus atsiliepimus, mane motyvuoja tęsti šį darbą.”
„T1D Exchange misija man svarbi, nes galiu pritaikyti savo įgūdžius ir žinias, kad paskatinčiau prasmingus pokyčius. Man svarbu neatsilikti nuo naujausių T1D pokyčių, įskaitant naujas technologijas ir vaistus, kad galėčiau ir toliau teikti vertingus duomenis ir rezultatus, kurie padės mums priartėti prie mūsų tikslų.
~ E. Kornelijus
Įrašas Kai T1D tampa pašaukimu: mūsų komandos istorijos pirmą kartą pasirodė T1D biržoje.
